Siblings è una parola in inglese che significa fratello o sorella. Nonostante la parola indichi semplicemente questo tipo di parentela, viene spesso usata al posto di “brother” o “sister”, anche nella letteratura medica, per indicare i fratelli o sorelle di soggetti affetti da patologie o disabilità.
La figura del sibling é fondamentale nella vita di un malato. La malattia sconvolge ogni famiglia, costringe ad un riassetto della quotidianità e delle priorità. Nell’esperienza quotidiana di una famiglia con un figlio con disabilità, tra impegni di cura e accompagnamento, a volte è difficile dare spazio agli altri figli.
I siblings vivono un’esperienza di crescita che può essere a tratti faticosa, in una chiamata implicita a essere responsabili, indipendenti e sempre comprensivi. Il carico di Dovere non deve mai superare la Libertà dell’amare.
Essere fratello o sorella è un’esperienza che ci accompagna per molto tempo nella nostra vita, per il fatto che è la relazione potenzialmente più lunga di tutte. Alla domanda dei genitori sul DOPO DI NOI si aggiunge quella del DURANTE NOI.
Con i fratelli o sorelle si condividono moltissime cose, alcune delle quali sono davvero importanti.
I siblings, diversamente dai genitori, condividono la stessa generazione dei fratelli con disabilità, lo stesso periodo di formazione e di crescita. Ed è una differenza sostanziale rispetto ai genitori.
I siblings costruiscono il loro “essere persone”, in termini di carattere e personalità, confrontandosi continuamente e quotidianamente con il tema della disabilità e con il fatto di avere un fratello o una sorella con disabilità e , on ogni probabilità, un contesto familiare sottoposto a stress continuo.http://www.vita.it
Il progetto a cura di Osservatorio Malattie Rare e Rare Sibling si pone come obiettivo di migliorare la qualità della vita complessiva all’interno dei gruppi familiari.
Il progetto é iniziato attraverso un’attività di storytelling, indagine e raccolta delle esperienze al fine di promuovere l‘aggregazione, il confronto e lo scambio tra i sibling, oltre che la raccolta di best pratice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di consueling.