Accertamento invalidità e valutazione medica
La valutazione medico legale dei pazienti con Fibrosi Cistica, a prescindere dall’età e dalla variante genetica della patologia, non può risolversi in un mero calcolo algebrico basato sul solo apprezzamento, per quanto corretto e completo dei parametri morfologici (peso ,altezza) funzionali (PFR) e strumentali(Rx,Tc,etc.).
In tutti i casi, infatti, occorrerà tener conto dell’inevitabile compromissione globale della qualità di vita e delle ripercussioni psico-relazionali che la malattia comporta anche quando il paziente risulti, all’esame clinico, in condizioni apparenti del tutto simili a quelle dei propri coetanei e l’anamnesi induca a pensare ad una sufficiente perfomance scolastica o lavorativa. In sostanza, nelle valutazioni “tabellari” e soprattutto “non tabellari” (a fini di indennità di frequenza, indennità di accompagnamento, handicap) occorre comunque tener ben presente che la fibrosi cistica:
- è una malattia complessa, che interessa molti organi ed apparati ed influisce, con i suoi sintomi e le terapie necessarie a contrastarli, su numerose attività quotidiane della vita del paziente;
- è una malattia cronica e non guaribile gravata da un considerevole peso psicologico e sociale; – ha un impatto psicopatologico importante in ogni fascia d’età: per dinamiche di iperprotezione da parte della famiglia, per carenze affettive da ripetute ospedalizzazioni, per lo sviluppo di sentimenti di autosvalutazione, idee depressive, pensieri di morte e isolamento dal contesto sociale e dall’ambito familiare;
- è una malattia degenerativa, che tende invariabilmente a peggiorare e che abbrevia la durata della vita, influenzando in modo determinante le scelte più importanti di chi ne soffre (studi, matrimonio, lavoro, procreazione);
- nonostante la sopravvivenza negli ultimi anni sia molto migliorata e la gran parte dei pazienti raggiunga l’età adulta, ha decorso estremamente imprevedibile e talora improvviso;
- comporta un impegno notevole per il paziente e la sua famiglia e necessita di un elevato livello di attività assistenziale in larga misura indipendente dalla fase evolutiva della patologia;
- la gravità della malattia, sin dal momento della diagnosi richiede un approccio terapeutico-riabilitativo multidisciplinare continuativo, attuato tutti i giorni per più ore al giorno, da effettuarsi per tutto l’arco di vita del paziente.
- in caso di aggravamento, anche minimo, l’impegno terapeutico aumenta vertiginosamente sia in termini di tempo dedicato alla terapia ( aerosol, fisioterapia respiratoria) che per ciò che riguarda l’assunzione di farmaci e il ricorso a ricoveri ospedalieri;
- la particolare caratteristica di malattia a carattere progressivo fa sì che fin dalla nascita il paziente affetto da Fibrosi Cistica, qualunque sia la forma clinica, necessiti di un follow-up diagnostico estremamente individualizzato e teso al precoce riconoscimento (soprattutto in epoca presintomatica) delle innumerevoli complicanze della malattia che indipendentemente dal genotipo, incidono pesantemente sul decorso clinico e possono risultare potenzialmente letali;
- particolare attenzione va posta nel follow-up terapeutico che deve essere continuamente aggiornato e verificato.
Accertamento invalidità e valutazione nel minore
Nella fascia d’età neonatale e pre-scolare il bambino è quotidianamente chiamato ad una serie di azioni terapeutiche difficili, per le quali necessita dell’affiancamento e dell’intervento dell’adulto che lo aiuti e lo istruisca ad una graduale autonomia.
Viste le difficoltà del minore affetto da Fibrosi cistica nella gestione delle cure e di alcune terapie, l’adulto assume in particolare il ruolo di “controllo e stimolazione”, richiamando all’aderenza alle terapie e monitorando il giusto utilizzo delle apparecchiature durante i trattamenti, nonché adoperandosi per la gestione di tutti gli aspetti burocratici e di controllo (accompagnamento al CRR, rapporti con le istituzioni, reperimento farmaci) e mantenendo infine un ruolo fondamentale nella cura e nella preparazione della dieta alimentare.
E’ evidente, dunque, che il minore con Fibrosi Cistica presenti non solo ”difficoltà persistenti a svolgere i compiti e funzioni proprie dell’età” ma necessiti di un intervento assistenziale “straordinario ” rispetto ad un coetaneo standard in buona salute (cfr Sentenza Corte Cassazione n.11525 del 2006).
Ne deriva, quindi, che la condizione di minore affetto da Fibrosi Cistica deve considerarsi, in ogni caso, tale da perfezionare il requisito medico legale per il diritto all’indennità di accompagnamento.
Accertamento invalidità: valutazione nell’adulto
Con l’età adulta, alla conclusione del percorso di studi e all’ingresso nel mondo del lavoro, i malati di Fibrosi Cistica incontrano frequentemente difficoltà di occupazione, sia per la necessità di dedicare molto tempo alle terapie ed alla cura della propria persona, sia per la necessità che l’ambiente lavorativo sia salubre, curato ed adeguato alle esigenze del singolo malato.
Il collocamento mirato
Per quanto attiene alla valutazione medico legale inerente la L. 68/99 è necessario che le Commissioni competenti pongano la massima attenzione nell’indicare tutte le eventuali condizioni lavorative che possano concausare una evoluzione sfavorevole della patologia ( ad esempio, ambienti lavorativi con presenza di agenti infettivi patogeni, contatto con animali, mansioni di front-office, turnazioni con lavoro notturno…) od ostacolare le necessità terapeutiche quotidiane del paziente.
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Lo svantaggio sociale
Le considerazioni già espresse fanno sì che risulti di tutta evidenza come il paziente con Fibrosi Cistica, a prescindere dall’età e dalla variante genetica, sia da considerarsi in ogni caso portatore di handicap con connotazione di gravità.
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