Crescere con la FC significa che, oltre a dover fare i conti con la scuola, le amicizie e la propria identità, si deve anche stare al passo con una routine quotidiana complessa e dispendiosa in termini di tempo. La vita quotidiana tipica con la FC è segnata da ore di terapia per la pulizia delle vie aeree, mantenimento calorico, che richiede molte pillole per aiutare la digestione e può comportare anche l’utilizzo di un tubo G, e altri farmaci per prevenire o combattere le infezioni.

Le persone che hanno la FC avanzata possono prendere in considerazione un trapianto di polmoni e essere messi in lista d’attesa.
Alcuni pazienti sono anche eleggibili per i nuovi farmaci che aiutano a correggere le cause che stanno alla base della malattia, e possono partecipare a studi clinici.

PERCHE’ LA DISTANZA TRA I PAZIENTI

Perché malati di fibrosi cistica non possono avere né rapporti né vicinanze con un altro individuo che ha la stessa malattia?

La ragione è che in questa malattia l’albero respiratorio favorisce l’attecchimento al suo interno di batteri che possono causare infezione polmonare. Questi batteri vengono “respirati” dall’ambiente, ma in un organismo sano essi vengono subito rimossi dalle vie aeree con il meccanismo di pulizia operato dal battito delle cilia bronchiali che sposta i batteri, immersi in un muco molto scorrevole, verso l’esterno. Nella fibrosi cistica questo meccanismo di difesa è compromesso e pertanto i batteri inalati stazionano nel muco bronchiale dove possono crescere e determinare infezione e infiammazione dell’apparato respiratorio. Poiché spesso una persona con FC è in questo modo portatrice di una grande carica di batteri nel suo tratto bronchiale, si ritiene norma di prudenza quella di evitare stretti e protratti contatti con altre persone con fibrosi cistica, che potrebbero non ospitare ancora quei batteri e correre quindi il rischio di riceverli.

Ecco perché i malati di FC devono mantenere una sufficiente distanza, evitare contatto diretto di mani e bocca ed indossare guanti e mascherina protettiva.

Non ci è ovviamente alcun problema di trasmissione batterica tra un malato di FC e persone senza FC.

“A un metro da te” ha avviato un dialogo sulla fibrosi cistica, che rappresenta un’opportunità concreta per le persone affette da FC di raccontare cosa voglia dire vivere con questa malattia. Una cosa che è difficile per molte persone affette da FC è che spesso sembrano sane, ma devono passare ore ogni giorno a gestire trattamenti complessi e a volte possono presentare sintomi improvvisi e gravi.

Anche se ogni persona con FC è unica, il film è una finestra sulle sfide che le persone affette da questa malattia affrontano ogni giorno e mette in risalto il costo emotivo che la FC e altre malattie croniche possono avere – in particolare per i ragazzi giovani, i loro amici e le loro famiglie.

Michael Boyle, vice presidente della Fondazione Fibrosi Cistica, ha dichiarato:
“Spero che tutti quelli che vedano il film vengano a sapere che, anche se convivere con questa malattia è estremamente difficile, le persone con FC sono combattenti e non sono definite dalla loro malattia. Grazie ai progressi che abbiamo compiuto nella ricerca e nella cura, sempre più persone con FC vivono una vita piena e hanno una grande speranza per il futuro. Siamo impegnati a promuovere nuove terapie – e, un giorno, una cura – in modo che ogni persona con FC possa vivere una vita senza malattie”.

“Respiriamo aria in prestito”

“Misure” di sicurezza

• La prima, e forse più efficace, norma per la prevenzione delle infezioni crociate consiste nel lavaggio delle mani.
• Altra fondamentale norma di igiene è il contenimento delle secrezioni nasali e bronchiali che sono il principale veicolo di infezione. Quando si tossisce o starnutisce è necessario coprirsi la bocca ed il naso con fazzoletti monouso che devono essere subito buttati.
• E’ assolutamente indispensabile non scambiarsi mai
  dispositivi per aerosol o per fisioterapia, perché costituiscono sempre veicolo di infezioni respiratorie
• Evitare il contatto diretto con altre persone affette da FC è un modo di proteggersi: è opportuno non stringersi la mano, non abbracciarsi o baciarsi.
  Le linee guida nazionali ed internazionali a questo proposito consigliano di  mantenere una distanza di almeno un metro; ovviamente tale distanza deve essere
  aumentata quando si tossisce o starnutisce.
• Bisogna evitare inoltre di toccare oggetti che sono precedentemente stati a contatto con altre persone con FC, se prima non sono stati disinfettati.
• viene raccomandato l’uso della mascherina, che rappresenta un’efficace barriera alla trasmissione dei patogeni. E’ una precauzione aggiuntiva che non può mai sostituire le altre quali la separazione dei soggetti sulla base di criteri infettivologici, il lavaggio delle mani, il contenimento delle secrezioni, e tutto quanto viene raccomandato presso il Centro. opuscolo informativo

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