Arriva Senza Fiato
(Leggi la seconda parte) Un locale in paese mi chiese di parlare della fibrosi cistica durante una serata dove si sarebbero trattate tematiche sociali. Sono stato presidente dell’Associazione Fibrosi Cistica Sardegna Onlus per sette anni e avevo pensato di presentare la malattia sotto un profilo scientifico. Invece ho buttato giù un monologo improntato sulla malattia vissuta dal punto di vista del malato, alternando la drammaticità ad una forte componente di sarcasmo. Era un modo per sensibilizzare le persone, voleva essere un inno alla vita, ma anche un incoraggiamento per chiunque soffrisse.
Quella sera il monologo andò bene; tra il pubblico c’era un attore e regista teatrale di Cagliari a cui il monologo era piaciuto particolarmente, che mi propose di esibirmi nel suo spazio teatrale, a Cagliari.
In verità nacque una cosa ancor più grande, visto che lui stesso si affiancò a me, accompagnati dai suoni di un bravissimo sassofonista. Ho esordito a Cagliari il 25 marzo, un anno esatto dalla morte di Guido, il mio grande amico morto di fibrosi cistica.
Anche a Cagliari il monologo riscosse molto successo e il regista decise che il mio “Senza Fiato, una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. Forse,” sarebbe diventato un vero e proprio progetto teatrale, da portare col tempo in giro per i teatri sardi e oltre. Inoltre ero felice per aver dato al monologo il titolo (Senza Fiato) che il mio amico Guido aveva utilizzato per redigere tre dei suoi libri.
Non vi nascondo l’estrema felicità da una parte e quanto tutto questo mi pesasse fisicamente, ma la vedevo come la mia salvezza, la mia nuova medicina.
Una nuova sfida
A metà 2016, a causa di un peggioramento polmonare i medici decisero di farmi entrare in lista d’attesa per il trapianto bipolmonare. Per me fu un nuovo crollo, psicologico e spirituale. Accantonai monologo e pratica buddista, assistendo solamente agli zadankay, come quattro anni prima.
Durante uno zadankay di inizio 2017 venni incoraggiato particolarmente da alcuni compagni di fede e rimasi colpito dalla frase “Si deve diventare maestri della propria mente e non lasciare che la mente sia la nostra maestra”. Decisi che avrei ripreso in mano la mia vita senza dover essere ossessionato dalla malattia; utilizzai un escamotage, ossia decisi di riprendere in mano il mio monologo e portarlo in giro per l’Italia, per incoraggiare più persone possibili. E per fare questo dovevo stare bene.
Nell’ultima puntata de La nuova rivoluzione umana, scritto da Daisaku Ikeda si legge: “Prego tutti voi, membri del Gruppo giovani, di portare avanti e trasmettere il nobile spirito dei tre maestri e discepoli Soka. Chi riuscirà a farlo sarà, alla fine, il vero vincitore nella vita.” (vol.30, capitolo 6, puntata 139)
Io volevo provare a farlo attraverso quel monologo. Rimisi mano al copione e nel 2017 ci esibimmo 6 volte in Sardegna e per la prima volta lo portammo in continente, a Napoli a novembre.
Nel 2017 avevo determinato qualcosa di impossibile, teoricamente irrealizzabile: mi sarebbe piaciuto tornare una seconda volta a Telethon, in tv, dove ero stato nel 2011. Ma d’altra parte sapevo che molto raramente un paziente viene invitato due volte. Infatti non mi chiamarono e accantonai il pensiero.
A inizio 2018 determinai davanti al Gohonzon che avrei raggiunto nuovi traguardi con lo spettacolo teatrale e a maggio partimmo per una tournee in Piemonte e in Valle D’Aosta, Padova e Milano. A giugno Marzullo durante il suo programma su Rai Uno parlò di Senza Fiato. Poi nello stesso mese ricevetti la chiamata di Telethon che, incuriositi dalle notizie sul web riguardanti il mio spettacolo, avevano deciso di invitarmi come testimonial della fibrosi cistica alla serata inaugurale su Rai Uno. E a dicembre, in prima serata, l’attore teatrale e conduttore Flavio Insinna si presentò a quella serata inaugurale interpretando la primissima parte del mio spettacolo!
Ad oggi abbiamo portato lo spettacolo in molte città d’Italia replicandolo ventisei volte!
Nel 2017 e 2018 i ricoveri si sono ridotti a 20/30 giorni all’anno; era palese un assestamento delle mie condizioni di salute, tant’è che su mia richiesta, i medici a giugno mi concessero di uscire temporaneamente dalla lista di attesa per il trapianto che è un qualcosa che avviene molto molto raramente. A Milano non era successo a nessun paziente prima d’ora.
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