Vivere con la Fibrosi Cistica non significa essere la Fibrosi Cistica.
Il mondo Fc ha mille sfaccettature e proveremo a dare il giusto spazio ad ogni aspetto.
Qui non ci saranno mai consigli medici e mai nessuno potrà sostituirsi alle figure professionali che restano l’unico punto di riferimento per la cura di ogni patologia
A TE MAMMA ! Nessuno ti ha consegnato il manuale d’istruzione da mamma e lo scrivi giorno dopo giorno. E se poi le sorprese si moltiplicano perchè c’è un ospite in più, la malattia, la fibrosi cistica allora rinnovi il tuo guardaroba e indossi gli abiti da “guerriera”. E’ vero, le donne hanno indubbiamente forze che…
Sarà anche un brutto periodo, ma la Primavera non si ferma. Al contrario, la sua Magia continua a fiorire, radiosa come ogni anno. I fiori sbocciano di nuovo e tutto torna alla vita, nella ciclicità che, lo sanno gli antichi e lo sappiamo ancora noi, è l’essenza stessa del tempo. Una ciclicità che è il segreto del successo…
Vi proponiamo il prezioso documento realizzato da: Dott Luigi Prencipe – Medico Anestesita Rianimatore Tiziana Tonelli – Fisioterapista E’ un metodo fisioterapico preventivo rispetto alle complicanze della malattia, rivolto a pazienti ADULTI positivi o sospetti al Coronavirus (SARS-COV-2) asintomatici o con scarsi sintomi, che si trovano attualmente in quarantena a casa sperando di migliorare e…
“Perché se diventare padre è il modo migliore per iniziare una nuova avventura, l’incontro con la disabilità ti chiede di accettare il fatto che “esserci” potrebbe non bastare a tuo figlio, e che dovrai inventarti giorno dopo giorno il percorso più sereno per continuare quell’avventura insieme lui” Massimiliano Verga L’identità paterna ha subito grandi trasformazioni.…
IL CUORE Oggi è lui il protagonista e noi vogliamo fare tantissimi auguri ai viaggiatori CuORAGGIOSI perché è tutto lì il segreto della Magia. Il motore di ogni movimento, di ogni scelta che ci farà superare gli ostacoli senza rimpianti. Una Storia Speciale Foto 1 Noi a Milano per la mia operazione al naso…
Virgilio Coluzzi L’inizio “Devi fare sport!” Queste sono le parole che risuonano nella mente di qualsiasi ragazzo con la Fibrosi cistica. Si ripetono incessantemente, ad ogni controllo, ad ogni inizio di anno scolastico, fino allo sfinimento. Anche i tuoi genitori ne capiscono l’importanza, tanto che l’attività sportiva non è più solo un argomento affrontato durante…
Crescere con la FC significa che, oltre a dover fare i conti con la scuola, le amicizie e la propria identità, si deve anche stare al passo con una routine quotidiana complessa e dispendiosa in termini di tempo. La vita quotidiana tipica con la FC è segnata da ore di terapia per la pulizia delle…
Una delle strade percorribili é stata messa in atto per l’autorizzazione dell’ingresso di Trikafta in Italia. A nostro avviso gli accordi nelle varie Regioni deve essere pressante, l’impatto economico ci sarà e dobbiamo evitare che ci sia disparità di trattamento. Non dimentichiamo che ancora la prescrizione di ORKAMBI non è disponibile per tutti. AVANTI TUTTA.…
Perché donare i propri organi? Ogni anno, grazie al trapianto, migliaia di persone trovano una cura efficace e tornano a una vita piena. Chi ha ricevuto un trapianto può riprendere la propria vita, tornare a fare sport e avere figli. Quando avviene la donazione? Solo dopo che è stato fatto tutto per salvare il paziente…
Calcolare la quantità esatta di Creon da assumere a pasto è un grosso problema per i pazienti piú giovani e per le madri; inoltre, dal momento che dobbiamo avere un’alimentazione ipercalorica e nello stesso tempo tenere sotto controllo gli zuccheri, tutto si complica. Fortunatamente il web ci viene incontro con una serie di comode app per non perderci mai nulla per strada!