QUESTI SIAMO NOI
C’era una volta…
una famiglia come tante, Lorena, Pier Luigi, Nicolò, Giorgia e Andrea ma nel 2005 la nostra vita è cambiata… Con Andrea arriva un nuovo “membro” della nostra famiglia, La Fibrosi Cistica.
Come ogni nuovo membro ha sconvolto i nostri equilibri, la fibrosi cistica si è presa i suoi spazi e i suoi tempi.
Da quel momento non c’è stato giorno senza aerosol, senza terapia con enzimi pancreatici, senza il costante timore di dover correre in ospedale per una riacutizzazione. Nuovi “complementi” di arredo hanno invaso la casa; aerosol, apparecchi per la disinfezione e più avanti bombola di ossigeno e i macchinari per la fisioterapia respiratoria. Gli scaffali sono pieni di medicinali.
Il rumore della macchinetta del caffè al mattino viene sostituito da quello dell’aerosol.
Lo stato di crisi iniziale apre però la strada alla ricerca di rinnovate risorse. Un momento di svolta importante è stato quello in cui abbiamo iniziato a considerare la Fibrosi cistica, una presenza e non un’ospite. Una presenza che abbiamo imparato a conoscere e a cui costantemente ci adattiamo. Conoscerla è l’unica arma che abbiamo.
La Fibrosi Cistica è un ladro subdolo che cerca costantemente di rubarti il respiro e ti costringe a una lotta quotidiana per non lasciartelo portare via: solo insieme si può guardare dritti davanti a sé anche quando ci si sente l’acqua alla gola.
Un insieme che non può mai essere un insieme fisico: la Fibrosi Cistica ti toglie anche la possibilità di stare vicino ai tuoi compagni d’avventura. Le persone che più possono capirti e supportarti sono anche coloro da cui devi stare lontano, in quanto potenziali veicoli di nuovi batteri e infezioni.
La Magia di un Respiro che nasce dalla volontà di infrangere le barriere e di creare un grande team, in cui nessuno si senta solo: una Magia fatta di sensibilizzazione su questa malattia invisibile ma diffusa e di impegno concreto nel supporto dei ragazzi con la Fibrosi Cistica e le loro famiglie.
Abbiamo bisogno di te per far crescere la Magia, per rendere visibile l’invisibile
Una Magia che stiamo facendo crescere ed espandere, giorno dopo giorno.
“Non tutto è possibile, non tutto dipende soltanto dalla nostra volontà vero. Ma quello che conta è nel nostro comportamento, quanto facciamo per provarci, quanta forza e coraggio mettiamo nei nostri giorni”
Lorena Iglesias